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CLDF debate Fevereiro Roxo, sob o lema “se não houver cura, que ao menos haja conforto”

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Fotos: Rinaldo Morelli/CLDF

Audiência pública foi proposta por Robério Negreiros, que ressaltou a importância do diagnóstico precoce para lúpus, fibromialgia e Alzheimer

Diagnóstico precoce, conscientização e tratamento digno para os pacientes de lúpus, fibromialgia e Alzheimer – alvos da campanha Fevereiro Roxo – foram enfatizados pelos participantes da audiência pública da Câmara Legislativa do Distrito Federal na manhã desta terça-feira (18), que reuniu médicos, pacientes e representantes do Executivo, Judiciário e entidades ligadas às patologias no plenário da Casa.

O deputado Robério Negreiros (PSD), mediador do evento, destacou o lema da campanha Fevereiro Roxo, criada em 2014: “Se não houver cura, que ao menos haja conforto”. Segundo o parlamentar, cerca de seis milhões de brasileiros sofrem com uma dessas três doenças crônicas. O diagnóstico precoce e correto é um dos grandes desafios, sendo um dos principais focos da campanha. “Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores as chances de respostas positivas ao tratamento”, destacou, ao acrescentar que um dos objetivos é diminuir as dores e os desconfortos dos pacientes.

As três doenças neurológicas e reumáticas são incuráveis. Enquanto o Alzheimer é uma doença neurodegenerativa progressiva, que implica perda da memória, entre outros sintomas, a fibromialgia acarreta dores generalizadas por todo o corpo, com sensibilidade nas articulações, músculos e tendões. Já o lúpus se caracteriza pela inflamação em múltiplos órgãos e tecidos, causando febre, fadiga e dor nas articulações. As três patologias podem implicar em sintomas decorrentes, como depressão e ansiedade, conforme relataram pacientes presentes em plenário.

Fibromialgia – Representante da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (ANFIBRO) do DF, Jussara Moraes narrou que sofre da síndrome há quinze anos, Ela frisou que a patologia não é uma doença psicológica ou emocional, mas sim neurológica, que desencadeia uma série de outros problemas. “A fibromialgia é uma doença invisível e quem tem dor tem pressa”, disse. Fibriomiálgica há 12 anos, a estilista Daiana Souza contou que usa sua marca para conscientizar sobre a doença. Ela convidou os participantes para o evento de moda “Você não vê, mas eu sinto” no próximo dia 15 no Pátio Brasil.

Sobre a doença, o médico reumatologista do Hospital de Base, Roberto Rodrigues Filho, disse que uma semana sem a medicação faz uma “imensa diferença” na vida dos pacientes com fibromialgia uma vez que a síndrome é dolorosa e crônica, ao defender o uso de medicamentos “mais modernos” e o tratamento multidisciplinar da doença na rede pública.

Lúpus – Diversos pacientes reclamaram da falta de exames e medicamentos essenciais para o tratamento do lúpus nos postos de saúde da rede pública, como Eliana Leite, paciente desde 1996. “Na épocaa, sequer tinha como fazer os exames, por isso, a doença desencadeou lesões nos rins”, contou, ao lembrar que teve depressão e vontade de cometer suicídio em virtude da doença. Por outro lado, Leite disse que conseguiu o Benefício da Prestação Continuada (BPC) em virtude do problema, sendo que atualmente houve piora no acesso a direitos como passe livre e aposentadoria.

Tratamento digno, principalmente diante da deterioração do atendimento no SUS, foi o apelo da presidente da Associação Nacional dos Portadores de Lúpus, Djane Bento. “Nós não somos preguiçosos nem fingidos, nós sentimos dor”, disse.

Chefe do Serviço de Reumatologia do Hospital Universitário de Brasília (HUB), a médica Lícia Maria Mota explicou que há o lúpus cutâneo e o lúpus autoimune, doença extremamente complexa, de espectro amplo, com risco de vida. Mota afirmou que a patologia pode ser desencadeada por exposição solar, sendo que, na maioria dos estados, não há acesso sequer ao filtro solar no SUS. Sobre as implicações estéticas e dermatológicas, a representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Cristina Salaro, destacou os estigmas e a discriminação acerca do lúpus, doença que abarca 65 mil novos casos por ano no Brasil.

Alzheimer – O tratamento multidisciplinar para o Alzheimer foi defendido pelo gestor da Villa do Conde, casa-ambulatório que lida com idosos, Samuel Lizardo.  A falta de conhecimento sobre a doença, como o aspecto da agressividade, atinge toda a família, inclusive os cuidadores domésticos, considerou. Um dos aspectos do tratamento é justamente minorar o dano causado pelo Alzheimer para que o paciente possa voltar ao convício familiar e social, segundo o representante do Conselho Regional de Medicina, o geriatra Leonardo Pitta.

De acordo com a médica Cristal Barzilai, como o quadro é progressivo, “o que fazemos é desacelerar a doença com medicamentos e mudanças no estilo de vida e engajamento social”. A médica informou que o Alzheimer é um tipo de demência, ligada à destruição de neurônios, com nuances leve, moderada e grave. Ela explicou ainda que há duas formas da doença, a esporádica e a genética, sendo que esta tem caráter hereditário e corresponde a apenas 10% do total de casos. Por todas essas considerações, ela defendeu que ao menor sinal de dúvida, é fundamental buscar o esclarecimento médico.

Nesse sentido, a representante da Secretaria de Saúde, a geriatra Larissa Oliveira, reconheceu o desconhecimento sobre a doença.  Ela garantiu que existe medicação na farmácia de alto custo mediante protocolo clínico e diretrizes terapêuticas voltadas ao paciente com Alzheimer. Por outro lado, considerou que “saúde não é feita apenas com remédios”, mas implica “tratar, acompanhar e acolher”. Já o subsecretário de Políticas para o Idoso, Washington Mesquita, destacou a relevância do Conselho do Idoso do DF, entre outras ações, e prometeu levar os pleitos da audiência às respectivas pastas.

Direitos – Mitigar os sofrimentos dos pacientes que buscam o auxílio do Estado é um dos objetivos do Instituto Brasiliense de Direito Previdenciário do IBDP, segundo seu secretário-geral Diego Cherulli. Ele discorreu sobre as dificuldades no acesso aos benefícios previdenciários, isenção de Imposto de Renda, entre outros direitos, especialmente para os pacientes com lúpus e fibromialgia, doenças que não têm previsão legal. Por esse motivo, ele defendeu a atualização das legislações a fim de incluir as três doenças no âmbito previdenciário.

Já o coordenador do Núcleo de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do DF, Ramiro Sant’anna, narrou sobre as complexas demandas do ponto de vista da “proteção social”, uma vez que essas doenças fazem interseção com outras questões, como moradia e transporte. Ele frisou o aumento das demandas por consultas, o que mostra a fragilidade crescente dos pacientes.

O conforto e o amparo são necessidades constantes nos casos dessas doenças, para o representante da Comissão de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Fabrício Reis. Do mesmo modo, a deputada federal Érika Kokay (PT-DF) considerou que essas patologias são estigmatizadas, sendo necessário ao poder público “assegurar o direito à vida com qualidade”.

Doenças Raras – O deputado Robério Negreiros anunciou que, no próximo dia 2, haverá audiência pública para debater as doenças raras. Ele frisou que colocar o tema em voga é extremamente importante para a população.

Informações da Câmara Legislativa